Fibrosis quística en México: la enfermedad invisible que puede cambiar el destino de un niño si se detecta a tiempo

Cada día, al menos un bebé nace con esta enfermedad genética que afecta los pulmones y el sistema digestivo. Sin diagnóstico temprano, las complicaciones pueden ser irreversibles.

En México, se estima que casi un recién nacido al día presenta fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que altera la producción de moco en el organismo, volviéndolo espeso y difícil de eliminar. Esto provoca infecciones respiratorias crónicas, daño pulmonar progresivo y problemas digestivos graves.

Aunque los avances médicos han permitido mejorar la calidad de vida de los pacientes, el reto principal sigue siendo la detección temprana. La fibrosis quística puede diagnosticarse desde los primeros días de vida a través del tamiz neonatal ampliado, una prueba que detecta más de 60 enfermedades metabólicas y genéticas. Sin embargo, no todos los hospitales del sistema público la realizan, lo que retrasa el diagnóstico y tratamiento.

“Detectar la fibrosis quística a tiempo puede hacer la diferencia entre vivir con calidad o enfrentar complicaciones irreversibles”, señalan especialistas de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ).

Los niños con esta condición suelen presentar síntomas como tos crónica, infecciones respiratorias frecuentes, dificultad para aumentar de peso y un sudor con alto contenido de sal. Ante la sospecha, los médicos recomiendan realizar una prueba de cloro en el sudor, considerada el estándar de oro para confirmar el diagnóstico.

Actualmente, la esperanza de vida de las personas con fibrosis quística en México oscila entre los 25 y 30 años, mientras que en países con detección universal y acceso a terapias innovadoras, puede superar los 40 o incluso 50 años.

Organizaciones civiles y familiares de pacientes han insistido en la necesidad de garantizar el tamiz neonatal ampliado en todo el país, así como el acceso a los medicamentos moduladores del gen CFTR, que ayudan a mejorar la función pulmonar y digestiva.

“Cada día que se retrasa el diagnóstico, el daño avanza. La detección oportuna salva vidas”, enfatizan los especialistas.

La fibrosis quística no tiene cura, pero un diagnóstico temprano, tratamiento integral y acompañamiento médico constante pueden transformar el pronóstico de los niños que nacen con esta enfermedad en México.


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